Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Aphasiker, Aphasie e.V. s, Logopäden, Ärzte, Politiker und natürlich auch liebe Kunstinteressierte!

Ich möchte Sie heute ganz herzlich einladen zur Eröffnungsveranstaltung meiner Ausstellung "Schlagseite – Aphasie“.

 

Ort: Foyer im St. Josef-Hospital, Gudrunstraße 56, 44791 Bochum

 

Datum: 16.08.2023, 16 Uhr

 

Ich selbst bin seit einem Schlaganfall im Jahre 2004 Aphasikerin und setze mich heute auf künstlerischer Ebene mit dieser Erkrankung auseinander.

 

Gefördert durch das “Auf geht’s”-Stipendium habe ich 15 Aphasiker aus NRW zu ihrem Leben und zu Ihrer Erkrankung befragt und sie fotografiert. Die daraus entstandene Fotoserie und Informationen über diese von Aphasie betroffenen Menschen werden in meiner Ausstellung in Bochum zu sehen sein.

 

Den Fotoarbeiten dieser Ausstellung werden in den nächsten Monaten und Jahren weitere visuelle Arbeiten folgen, in denen ich das Leben mit Aphasie thematisiere. Aktuell arbeite mit Unterstützung der Filmproduktion GRALKE-MEDIA an einem durch das Ministerium für Kultur und Wissenschaft des Landes NRW geförderten Film, in dem ich dem Publikum die Sicht des Aphasikers auf unsere Welt greifbar machen möchte. Das Filmprojekt mit dem Titel “Die verlorene Sprache” wird voraussichtlich Ende 2025 abgeschlossen sein.

 

Die Kontinuität der Auseinandersetzung mit diesem Thema “Aphasie in unserer Gesellschaft” ist auch für mich als Künstlerin besonders wichtig, denn nur so lange wir über dieses bedeutende Thema reden oder, wie in meinem Fall, uns in künstlerischer Form damit auseinandersetzen, wird es die Chance auf einen Platz in unserem kollektiven Bewusstsein haben.

 

Was viele Bürgerinnen und Bürger über das Krankheitsbild “Aphasie” bis heute noch nicht wissen: Menschen, die von Aphasie betroffen sind, verlieren dadurch weder ihre Intelligenz noch ihre emotionalen Fähigkeiten. Sie fühlen, spüren, erleben und denken wie jeder andere Mensch. Lediglich haben sie die Fähigkeit verloren, sich mitzuteilen, zu sprechen oder sind auf der kommunikativen Ebene stark eingeschränkt. Dies führt oftmals zu Missverständnissen und verminderter gesellschaftlichen Teilhabe bis hin zur Isolation.

 

Meine eigenen Erfahrungen und insbesondere die Ergebnisse meiner Befragungen zeigen deutlich, dass dringend Fachkräfte benötigt werden, die sich gezielt um die Betroffenen und ihre Angehörigen kümmern, sie mit wichtigen Informationen versorgen und in dieser besonderen Situation Ansprechpartner sind.

 

Es gibt zahlreiche Fehler, die zu Beginn und im Laufe der Aphasie gemacht werden, aber auch verhindert werden könnten: Besonders die ersten zwei Jahre dieser Erkrankung sind entscheidend für das Neulernen der Sprache. Doch tatsächlich, um nur ein Beispiel zu nennen, übernehmen gesunde Menschen in der Kommunikation oft die Sprache des Aphasikers und beungünstigen so seinen Entwicklungsprozess. Die Unwissenheit derjenigen, die eigentlich nur helfen wollen, führt immer wieder zu unproduktiven Verhaltensweisen. Zu viele Aphasiker sind ein Leben lang von anderen Menschen abhängig, weil sie die Chance des Lernens in den ersten zwei Jahren der Erkrankung verpassen.

 

Aphasiker und auch ihre Angehörigen müssen von Beginn an gefördert werden.

 

Ich freue mich, wenn Sie mit mir und anderen bei der Eröffnungsveranstaltung ins Gespräch kommen, Neues erfahren und damit ein stückweit mit dazu beitragen, diese Erkrankung in unserer Gesellschaft transparenter zu machen.

 

Gerne können Sie diese Einladung teilen!

 

Und wenn Sie selbst Aphasiker sind und Ihre Geschichte erzählen möchten, sprechen Sie mich gerne an oder schreiben Sie mir.

 

Ich freue mich auf Sie und verbleibe mit herzlichen Grüßen

Samira Klaho

11.04.22

 

Kurzbeschreibung meines Projektes

 

 "Schlagseite"

 

Zum Anlass des berühmten Schauspielers Bruce Willis, der nun eine Aphasie erlitt, möchte ich Kontakte knüpfen zu den verschiedenen Aphasie e.V. von NRW und andere Aphasiker. Ich möchte eine Transparente Beschreibung dieser "Sprachstörung" in die Welt losschicken. (*Aphasie kommt aus dem Griechischen und bedeutet übersetzt "ohne Sprache".) Jeder Aphasiker_in hat körperlich/Sprachlich eine "Schlagseite" und möchte dieses Thema angehen.

 

Die Idee ist privat begründet, durch diese Krankheit von 2004. Durch die Jahrzehnte lange Erfahrung über Hilfestellung der Kunst, soll eine Fotografische Dokumentation entstehen. Es geht immer um zwei Aufnahmen in S/W. Ich werde Menschen interviewen und fotografieren. Das erste Foto soll in neutraler, portraitierter Pose zeigen, ohne jegliches Beiwerk. Das zweite soll eine Tätigkeit zeigen, die Sie damit definiert, was Sie gerne tun/Beruf/Hobbies. Es ist immer noch so, dass körperlich oder geistig vermeintlich eingeschränkte Menschen kaum vollständig integriert werden.

 

Erkrankungen sind noch ein Tabuthema, den ich gerne kritisieren beleuchten möchte. Das zentrale Thema ist: "Wenn wir unsere Arbeit tun, hört die "Erkrankung" kurzfristig auf. Man vergisst es dabei! Durch die Tätigkeit kann ich zeigen, wie sich das Gesicht positiv verändert u. die Schönheit/Sinnlichkeit faszinieren wird. Mit anschließenden Fotoausstellung, dsgvo-konform, Blog, Social Media

 

 

 

Stipendium 2022                                                                        

 

"Auf geht´s" Ministerium für Kultur und Wissenschaft des Landes Nordrhein-Westfalen – MKW

Zu Beginn möchte ich Mitteilen, dass Fehler in meinen Text,  Krankheitsbedingt ist, weil ich seit 18 Jahren*Aphasikerin bin und das Schreiben komplett neu lernen musste, daher bitte ich Sie, meine Fehler zu ignorieren.

Meine Sprache ist nicht mehr so sehr beeinträchtigt. Ich habe 6 Jahre gebraucht, wieder zu sprechen und zu schreiben.

 

Auf der Erde  gibt es so viele verscheidende Krankheiten. Aber diese Krankheit bedarf Aufklärung, vor allem weil Sie sich nicht mehr verständigen können und sich durch die Krankheit oft zurück gezogen haben. Auch die Psyche verändert sich.   

 

Fast alle Aphasiker schämen sich dafür wie man spricht oder durch außenstehende Ereignisse, die tiefe Wunden hinterlassen können die uns das Leben schwer machen. Sie fühlen sich manchmal wie „durchsichtig“, die Seele ist im Verborgenen und man fühlt sich „Bloßgestellt“.

 

Es leben derzeit etwa 200.000 Menschen in Deutschland mit dieser Erkrankung. Über die Hälfte der Betroffene, bleibt die Sprachstörung das ganze Leben bestehen. Das bedeutet nicht, dass wir unsere Geschichte vergessen haben. Das ist keine Amnesie!

 

Es kann durch einen, Aneurysma, Schlaganfall, Vergiftung, Demenz oder einen Sturz auftreten.

 

Egal ob man nun Gelähmt ist oder nicht mehr sprechen kann, bleibt weiter der Wunsch, seine Probleme selber zu lösen! Oft möchte man keine Hilfe, auch wenn es viel länger dauert oder dabei merkwürdig aussieht. Wenn der jenige Hilfe haben möchte wird er das auch sagen.

 

Die Hälfte der Betroffene, die ich durch Kontrakte gefunden habe,  sind auf der rechten Seite Gelähmt oder Taub. Nur einer kann wieder arbeiten.

 

Der Anstoß,  jetzt einen Bericht über Aphasie zu schreiben hat verschiedene Gründe.  Bruce Willis hat das gleiche, aber irgendwie auch anders. Er hatte ein Leben gehabt mit Ruhm und Reichtum.

Wenn die Krankheit in früheren Jahren eintritt, haben wir nie die Chance erfolgreich zu sein, Geld zu verdienen, schlimmer noch, wir werden aus der Gesellschaft  herausgenommen.

 

Ich konnte durch die Medien diese Tabu Themen kritisch beleuchten und daher ist dieses Projekt für die Zukunft nicht abgeschlossen. Eigentlich konnte ich durch die Recherche feststellen, dass ich ein Fass auf gemacht habe.

 

Ich konnte alle Punkte meines Projektes im Vergleich zum Antrag erfolgreich umsetzen.

Ziel war es andere Aphasiker zu finden, ein Interview und eine Fotoserie zu machen. Damit Außenstehende besser verstehen, dass bei bestimmten Sätzen bei uns nicht ankommt.

 

Meine ersten Versuche andere Aphasiker zu finden war am Anfang sehr schwierig, auch wegen dem Datenschutz. Logopäden oder Aphasie e.V. durften mir keine Kontakte nennen.

 

Ich habe vom 08.04.22 bis zum 15.09.22 mein Projekt zu gesandt und mich am Telefon vorgestellt. Einerseits Aphasiker zu finden und einen Ort für die Fotoausstellung zu planen. (Logopäden, Krankenhäuser, Kunstvereinen, Ärzte, Altenheime, Aphasie e.V. s und Bund.)

 

Da das Thema eine öffentliche Präsentation beinhaltet, musste ich mich abzusichern. Bei jedem Vorstellen war es wichtig, dass 2 Verträge  zu Unterzeichnen (DSGVO - konforme Datenschutzrichtlinie also Erklärung zur Veröffentlichung der Daten und einen Fotovertrag). Ich merkte sehr schnell, dass grade ältere Menschen sich ab gestreckt haben.

 

Der erste Kontakt waren Logopäden in NRW (15), Aphasie treffen (Wesel, Essen, Castrop-Rauxel) und die verschiedene Aphasie e.V NRW und Bund. Dazu gehört auch die Aphasie Tage, die immer in Würzburg stattfinden.

 

Es war eine Großaktion die ich gestartet habe durch die Presse der Recklinghäuser Zeitung für mehrere Städte Kreise (Dorsten, Haltern am See, Herten, Marl und Recklinghausen) die sich durch mehrere andere Städte verbreitet hat.

 

Es war Blitzartig wie ein Selbstläufer. Am 20.06.22 wurde diese Pressemitteilungen gedruckt, der auch Online zusehen ist:

https://www.recklinghaeuser-zeitung.de/recklinghausen/bruce-willis-darf-nach-recklinghausen-kommen-w1763605-p-6000200911/

 

Sie haben per Mail oder angerufen. Sogar 2 Monate später kamen noch Meldungen rein und ich habe Termine mit Ihnen vereinbart und es abgearbeitet.  Einige Gespräche waren manchmal schwer auszuhalten!  Nicht wegen der Sprachstörung sondern durch die Schicksalsschläge! Ich konnte den Unterschied zeigen, wie sich das Gesicht positiv verändert und Sie in kurzen Momenten die Sprachstörung vergessen.

 

Insgesamt habe ich 15 Aphasiker  auf meiner Seite veröffentlicht und deren „Interview“.  (Es waren noch 2 weitere Personen dabei, die ich aus Persönlichen Gründen aus nehmen musste.) Ich bin zu den Orten hingefahren. Nämlich in Castrop-Rauxel, Dorsten, Dortmund, Essen, Hattingen, Herten, Oer-Erkenschwick, Recklinghausen und Wesel. Drei Personen die ich Fotografiert habe, war ich nicht zufrieden und Sie waren bereit einen neuen Termin mit mir zu vereinbaren und die Serie noch mal neu machen.

 

Von den 15 Personen konnten 4 wieder lesen, zwei davon musste es vollständig neu lernen. Sie haben mir seinen Text zugesandt und Hochgeladen. Für mich war von anfangen klar, dass ich keine Korrekturen machen werde! Bei den anderen Aphasiker  nicht mehr lesen können, habe ich den Text für Sie geschrieben. Auf meiner Seite finden Sie den Kürzel *SK für die Menschen, die nicht mehr Lesen können.

 

Die Termine für das Interview und Fotoserie worden am gleichen Tag und ab dem 16.05.20 bis zum 06.09.22 umgesetzt.

 

Meiner Arbeit wurde größer als gedacht!

 

Plötzlich kamen noch Politische Fragen hinzu, wo die Gesellschaft noch nicht im Sinne der Betroffenen agiert und nicht aktualisiert wurde. Wie zum Beispiel die befristete eines Behindertenausweises, Erwerbsunfähigkeit für immer und Job-Bewerbungen ohne Hilfe. Eine Sprachstörung heißt nicht, dass man eine Aufgabe nicht trotzdem ohne Probleme umgesetzt werden kann.

Mein Bericht auf meiner Seite, wurde immer länger und habe meinen ersten Vortrag  zu dem Thema gehalten. 

 

Da zwar das Stipendium für NRW ausrichtet ist, hatte ich mir in der Zukunft auch vorgestellt können, eine Wechselausstellungen in den anderen Bundesländern durch zuführen. 

 

Wie Sie in meinem Sachbricht entnehmen konnte, war ich mehrgleisig unterwegs.

Es waren nicht nur die Aphasiker sonder Unbeteiligte involviert.

Politik

Weiterhin habe ich mit einem Politiker Herr Schwabe vom Bundestag Kontakt aufgenommen und einen Vortrag bei dem „Roteract“ gehalten (der bei YouTube zu sehen ist.  https://www.youtube.com/watch?v=zzge7GFlpuE (Folge 1 ist fertig von 4, die noch bearbeitet werden müssen. Der Vortrag geht 1,5 Stunden.)

(Roteract  sind Glieder, unter 30 Jahren, vom Rotary Club.)

Social Media / Medien

Durch die  Social Media (Facebook, Instagram) wurde meiner Arbeit gesehen sodass, der  WDR Kontakt zu mir aufgenommen hat und sie haben eine kleinen Beitrag dafür gedreht (Lokalzeit, Dortmund). Sie wollte meine Serie von einem Aphasiker noch ein Mal nachstellen. Der Titel heißt: „Künstlerin hat Aphasie überwunden“. Hier der Link zu dem Beitrag:

https://www.youtube.com/watch?v=mOxVrKGJ1AU

Also hatte ich die Chance mehr aufzuklären als gedacht, für alle Schichten. Es wurde am 14.10.22 ausgestrahlt.

 

Für mich war und ist  die Aufklärungskampagne dieser Krankheit mein Ziel und ich hoffe, dass durch die Öffentlichkeit und Medien in der Zukunft, die nicht-aphasischen besser damit umgehen werden.  

 

Die Ausstellung des Projekts

Ich habe mich für ein Krankenhaus entscheiden, weil es zu dem Thema am besten passt und sie eine Stroke Unit haben. Der Bereich ist öffentlich, im Foyer auf der ersten Etage, nicht weit vom Eingang. (St. Josef-Hospital, Gudrunstr. 56, 44791 Bochum.) Die Fotoausstellung ist am 20.05.23 bis zum 21.07.23. Herr Stockhaus arbeitet in der Marketingabteilung und hat für die Serie einen Broschüre hergestellt, wo alle Aphasiker zu sehen sind und deren Interviews. Ich habe von den 15 Aphasiker, 6 Personen ausgewählt. Es sind immer 2 Aufnahmen. Ein Normales Portrait und deren Hobbys. Also insgesamt 12 Fotos in 60 x 80 cm. Ich habe insgesamt 2755 Fotos gemacht.

Außerdem habe ich ein Foto gestalten. Es heißt „Sinnbild der Aphasie“  um deutlich zu machen, dass ausstehende sich besser vorstellen können. Dieses Foto wird bei der Ausstellung auch zu sehen sein.

(Auf meiner Seite sind die 15 Aphasiker nur mit Vornamen verzeichnet, auf der Broschüre aber schon.)

 

Ausgaben:

13 Rahmen in 60 x 80 cm (Quadro Buche Boesner): 676 Euro

13 Passepartout: 129,35 Euro (Boesner, Witten)

13 Fotodrucke in 50 X 70 cm: 390 cm (Foto Erhardt, Essen)

FK: 250 Euro

1445,35 Euro

 

Meinen Projekt war erschrecken viel.  Ich habe zum ersten Mal ein Stipendium beantragt und wollte es besonders gut machen. Es ergaben sich einfach mehr neue Perspektiven die ich nicht abschlagen wollte.

 

15 Texte (Interview):15 Stunden

Fotografie und Interviews: 85 Stn.

Fotobearbeitung: 15 Stn.

Abgeordneten Termin mit Herrn Schwabe: 2 Stn.

Dreh WDR: 4 Stn.

Telefonate: 4 Stn.

Bericht auf meiner Webseite: 480 Stunden

Vortrag: 3 Stunden

608 Stn.

 

Meinen kompletten Bericht finden Sie es hier:

https://www.samira-klaho.de/auf-geht-s-stipendium/

https://www.samira-klaho.de/aphasie-blog/

 

Ich kann mir vorstellen, dass ich in Schulen in der höheren Klasse Vorträge halten könnte. Ausstellungen, Vorträge deutschlandweit, Öffentlichkeitsarbeit über Vereine, Medien, Social Media, Kontakte mit Politik und anderen Aphasikern.

Fortführen der Arbeit, evtl. Dokumentationsfilm.

 

 

Ministerium für Kultur und Wissenschaft des Landes Nordrhein-Westfalen – MKW

 

Bericht zu „Auf geht’s“ Stipendium

 

1. Einführung

 

Zu Beginn möchte ich Mitteilen, dass Fehler in meinen Text,  Krankheitsbedingt ist, weil ich *Aphasikerin bin und das Schreiben komplett neu lernen musste, daher bitte ich Sie, meine Fehler zu ignorieren. Meine Sprache ist nicht mehr so sehr beeinträchtigt.

Ich möchte hier eine Stimme den Aphasiker geben! Ich möchte eine Transparente Aufklärung der Krankheit an die Welt los schicken. Ich möchte es ausführlich erklären weil es fassentenreich und vielschichtig ist.

 

Auf der Erde  gibt es so viele verscheidende Krankheiten. Aber diese Krankheit bedarf Aufklärung, vor allem weil Sie sich nicht mehr verständigen können und sich durch die Krankheit oft zurück gezogen haben. Auch die Psyche verändert sich. Es gibt sehr viele Gesunde Menschen, die keine Empathie besitzen, nicht aufmerksam genug sind um eins und eins zusammen zu zählen, was sie vermitteln wollen. Einerseits sind wir es selber, sich dafür zu schämen, sich dafür zu entschuldigen wie man spricht oder durch außenstehende Ereignisse, die tiefe Wunden hinterlassen können. Sie fühlen sich manchmal wie „durchsichtig“, die Seele ist im Verborgenen und man fühlt sich „Bloßgestellt“.

 

Wenn ich neue Menschen kennenlerne und ich erzählte meine Krankheitsgeschichte und was ich Studiert habe, haben Sie regelmäßig gefragt: “Ah, du hast in Holland studiert? Kannst du noch Holländisch?“

Sie haben es wohl einfach nicht verstanden oder nicht zu gehört. Wenn ich sage, dass ich nicht mehr sprechen konnte, geht es um alle Sprachen von fünf Sprachen die ich damals gelernt habe. Sie ist komplett zerstört wurden. 

 

Viele der Personen mit dieser Erkrankung sehen ganz normal aus. Daher sagen die Unbeteiligte öfter: „Stell dich nicht so an!“ Das ist aber nicht so.

 

Ein Teil des Gehirns ist abgestorben. Um Worte zu bilden, müssen neue „Bahnen“ gelegt oder „ausgebuddelt“ werden.  Von den 15 Aphasiker, die ich interviewt habe sind 4 genesen.

 

Der Anstoß,  jetzt einen Bericht über Aphasie zu schreiben,  hat was mit Bruce Willis zu tun, denn er hat das gleiche wie ich.  

Nun wird wegen Bruce Willis, den wir alle kennen über die Krankheit informiert im Jahr 2022.  Durch die Medien, meinen Sie jetzt, alles darüber zu wissen.

 

Da ich es seit 18 Jahre habe, kann ich durch Erfahrung sehr viel erzählen,  und möchte Gesunde Menschen was auf dem Weg geben.

 

Das Wort *Aphasie kommt aus dem Griechischen und bedeutet übersetzt „Ohne Sprache“. Es leben derzeit etwa 200.000 Menschen in Deutschland mit dieser Erkrankung.

Die Prognose nach der Aphasie sagt Google: „44 Prozent der Patienten, die zunächst aphasische Symptome aufweisen haben nach 6 Monaten keine Aphasie mehr. In den ersten vier Wochen normalisiert sich bei circa einem Drittel die Sprachfunktion.“

https://schlaganfallbegleitung.de/folgen/aphasie

 

Jährlich kommt es zu ca. 50.000 neu auftretenden Aphasien in Deutschland (ohne Dunkelziffer). Bei etwa der Hälfte der Betroffenen bleiben diese Sprachstörungen lebenslang bestehen.

 www.aphasiker.de

Meine 5 Sprachen die ich mal gelernt habe /zu reden/zu schreiben/ zu lesen/zurechnen… ist verloren gegangen.

 

Das bedeutet nicht, dass wir unsere Geschichte vergessen haben. Das ist keine Amnesie!

 

Das Sprachzentrum ist gestört. Im Kopf ist alles da, wenn man aber reden möchte, kommen laute raus, die oft keinen Sinn ergibt. Sie versuchen mit Gestik und Mimik auszudrücken, was Sie erzählen möchten.

 

Die Aphasie kommt eigentlich nur in der linken Gehirnhälfte vor, dann da ist das Sprachzentrum.

 

Es kann durch einen, Aneurysma, Schlaganfall, Vergiftung, Demenz oder einen Sturz auftreten. Fünf andere Krankheiten habe ich durch die Gespräche erfahren: Faktor-V-Leiden-Mutation, Abszesses im Gehirn, status epilepticus, Kavernöse Malformationen und Angiom im Kopf. Sie können es bei der Beilage lesen.

 

Die Hirnhälfte ist spiegelverkehrt. Vereinfacht dargestellt wird die rechte Körperhälfte von der linken Gehirnhälfte gesteuert und umgekehrt. Heißt, dass meine rechte  Seite seit 2004 Taub ist von den Füßen bis zur Stirn. Ich kann Gott sei Dank alles machen muss aber um die Wärme zu spüren, die linke nehmen. Der Druck und Schmerzempfindung  ist gestört (Sensibilitätsstörung). Andere Aphasiker sind da schlimmer dran. Viele sind auf der rechten Seite Gelähmt.

 

Alles wurde umgeworfen auf einem Schlag.

In der akut Phase kann es seit, das wir uns selbst anlügen müssen, weil wir es nicht bewältigen, was alles nicht mehr geht und wenn jemand fragt ob du noch lesen kannst,  sage ich: „Ja ich kann lesen.“

Das normale Leben, ist nicht mehr existent.

Sie dürfen erst mal nicht mehr Auto fahren, nicht mehr Telefonieren, nicht mehr Arbeiten usw. Was positiv auswirken kann, sind unsere Hobbys. In diesen Momenten wo man eine Beschäftigung nach geht, hört die Krankheit kurzfristig auf oder man vergisst es dabei.

 

In meinem Stipendium geht um die Sprachstörung Aphasie „Schlagseite“. Dies ist eine erworbene Sprachstörung die alle Patienten  bewusst war nehmen, dass die Sprache, die aus dem Mund raus fließt fehlerhaft ist oder gänzlich gelöscht wurden.

Jeder Aphasiker ist einzigartig und versuchen seinen Weg mit Training zu meistern.

„Schlagseite“ ist die Umschreibung, wenn eine Gehirnhälfte plötzlich runderhängt (Hemiparese), Mund, Arm oder Bein dann Taub oder gelähmt sind.

Durch die Jahre habe ich viele Menschen mit Aphasie kennen gelernt, ob es durch die Aphasie Station Aachen, Recherche bei YouTube oder meine Serie „Schlagseite“ geht, es kann jeden treffen.

 

Meine Idee war, Menschen mit dieser Erkrankung zu interviewen, einen Beitrag zu leisten damit unsere Welt besser werden könnte. Nach den Interviews wurden zwei Aufnahmen gemacht.

Ich habe seit vielen Jahren Fotoserie durch geführt mit verschiedenem Themas. Ich konnte feststellen, dass der Ausdruck bei Portrait Fotos in Bereichen was wir können und unseren Hobbys nachgehen vergisst, dass man fotografiert wird und dabei Glücklicher aussieht. Bei einem normalen Portrait hingegen, sieht der Ausdruck allgemein angespannt aus.

Da es sich um eine spezielle Sprachstörung handelt,  ist die Indikation   eines Hobbys hilfreich und die Ablenkung ist manchmal die beste Medizin.

 

Ich habe insgesamt 2755 Fotos gemacht und pro Person und 2 Fotos ausgewählt.

 

Ich wollte den Unterschied zeigen, wie sich das Gesicht positiv verändert. 

 

 

2.  „Goldschatz“  Sprache

 

Ich möchte nicht mehr, dass Außenstehende meinen Text korrigieren lassen, weil es bestimmte Menschen gab, die meinen Text „auseinander“ genommen haben und ich mich nicht mehr damit definieren konnte. Sie konnten sich nicht beherrschen, anstatt nur die Fehler zu korrigieren.

Seit ein paar Jahren habe ich bewusst bemerkt, dass die Schreibprobleme einfach dazugehören.

Ich muss beim Schreiben jedes Wort Laut sagen, und jeden Satz mehrere Male Laut kontrollieren ob nun keine Fehler mehr vorhanden sind. Ich finde bei Word dann keinen Fehler mehr, es bleiben weiterhin Grammatische Fehler. Es ist nicht mehr rot markiert ist. Bei einem Langen Text, kann es sein, dass ich es bis zu 50 Mal lesen muss. Ich hoffe, dass die gesunden, meinen Text und den Zusammenhang trotzdem begreifen.  Mehr als das, was ich neu gelernt habe, geht nicht mehr. Die ersten 2 Jahre mit Aphasie sind entscheidend! Danach lernt man nicht mehr so viel dazu.  Das können Sie sich auch genau so vorstellen, wie eine Lähmung eines Körperteiles. Nach 2 Jahren, ist die Akzeptanz abgeschlossen und es gehört nun nicht mehr dazu. 

Meine „Selbstgespräche“, hat an gefangen, als ich zum ersten Mal mich getraut habe, den Mund aufzumachen. (Ungefähr nach 20 Tagen nach dem Koma). Es war ein Wirrwarr von Lauten, ein Wortsalat. Die Außenstehend haben nichts verstanden.  Unterbewusst habe ich wohl angefangen, eine Auseinandersetzung mit mir zu führen, oder eine Art Training anzufangen. Ich habe einfach weiter geredet und habe gehofft, dass  irgendwann ein Wort raus kommt, der richtig ist. Dies hat ungefähr 1,5 Jahre gedauert, bis ich richtige setzte  bilden konnte.

Da ich bei dem Interview interessiert war, ob es auch andere Aphasiker gibt, die „Selbstgesprechen“ führen, war ich überrascht, weil ich die einige war.

Alle Präpositionen sind komplett gelöscht worden und alle Sprichworte. Es ist ungefähr das gleiche, wie wenn  man eine neue Sprache lernt.   Es gibt manchmal in einer  neuen Sprache Eselsbrücken. Bei den Präpositionen hilft es leider nicht. Das muss man  leider auswendig lernen. Also habe ich in der ersten Zeit immer nur das „IM“ benutzt. Das ist ja für Außenstehende irgendwie witzig, wenn ich gesagt hab: … Im Klo, …im Tisch,… im Kamera, …im Küche…

Bis heute übe ich meine Sprache laut und Trainiere Worte, die schwer oder lang sind. Ein Trick ist, das Wort zu „stückeln“ mit strichen und es langsam heraus zu sprechen. Manchmal gelinkt es und manchmal nicht.  Dann muss man eine Pause machen.

Man merkt es erst dann, wie schwer die Deutsche Sprache ist. Für normal Gesunde Menschen, ist die Sprache ein Bestandteil des Lebens.  

Bei den Interviewers, habe ich feststellen können, dass ganz viele Aphasiker sofort wahrgekommen haben, dass der Gesunde einen Fehler gemacht hat. Ich eingeschlossen nur man kann es nicht richtig machen. 

Der Hintergrund sollte aufgezeigt sein.

Wie kann man wieder lesen? Es ist nicht so, dass uns das plötzlich wieder ein fällt. Sprechen und lesen ist dual. Ohne zu lesen kann man auch nicht aussprechen und umgekehrt. Oft spiegeln sich die Leistungen beim Lesen in den Leistungen beim Sprechen wieder, heißt also: Lesen und Sprechen  klappen beide nicht gut oder beide gut. Aber bei manchen ist eine Leistung auch deutlich besser als die andere!

Die ersten Monaten und auch Jahre war die Sprachen wie ein Goldschatz! Jemand besucht mich und erzählt mir, dass er sich grade ein neues Schutzblech für das Fahrrad gekauft hat. Und ich sage: „schreib es mir auf!“ Ich musste es dann mit meiner Handschrift aufschreiben und habe es auf meinen Türrahmen geklebt.

Dann fragte ich in der Familie z.B.: Wie schreibt ich  /Preiselbeere/? Da fangen die an das Alphabet auf zu sagen und ich sagte „STOP“.

Ich merkte, dass  das Alphabet genauso gelöscht wurde. Ich hatte keinen Bezug mehr zu einem Namen! Das Alphabet ist so alt, das es heutzutage eigentlich keinen mehr gibt der so heißt.  Also entwickelte ich ein neues Alphabet in meinem Handy.

Ich habe die Namen von meinem Neuen Alphabet Laminiert und es  an die Familie gegeben.  

In der Zeit, wo es noch keinen smartphone gab, wusste ich trotzdem bei welcher Taste  /W/ der Walter ist. Einen guter Freund, den ich schon über 15 Jahre kenne. Dies ist nicht gelöscht worden. Ich wusste nicht wie man Walter schreibt, aber ich wusste den ersten Buchstabe. So hat es sich in den 6 Jahren entwickelt, dass meine Türrahmen voll mit Worten waren. Das heißt, dass nach Einigerzeit so viele Worte gesammelt wurden,  dass ich Sie nicht mal eben wieder gefunden habe.  An einem Tag also, es könnte 2010 gewesen sein, entschied ich mich zu sagen: “Ich kann es jetzt wieder! Ich kann jetzt lesen. Die Worte an meinem Türrahmen die festgeklebt haben, mussten runter!“

Sie waren wie eine Goldtruhe und habe jedes Wort in meinem Kateikasten rein geklebt. (Beispiel /A/ ist Auto/Schutzblech/Dieselfilter/Aphasie…)

In der Aphasie Station in Aachen habe ich was Entscheidendes  erlernt. Ich hatte bis 2008 wenige Worte zu Verfügung und hatte schon angefangen ein Buch zu schreiben über 150 Seiten. Die Sätze waren immer gleich. Sie zeigten mir die Möglichkeiten der  Synonyme z.B. bei Word oder bei Google. Plötzlich könnte ich auswählen, klarer und präziser Sätze zu bilden. Das war eine Erleuchtung und benutze das jeden Tag.

 

3. Logopädie

Jeder Aphasiker, geht zum Logopäden. Manche viele Jahre lang oder auch Jahrzehnte.

Bei den ersten Treffen, machen viele Logopäden den AAT Test (Aachner Aphasie Test). Er wurde 1983 von Walter Huber, Klaus Poeck, Dorothea Weniger und Klaus Willmes in Aachen entwickelt.

Für alle Apahsiker ist der Test ein Grauen. Es fängt erst leicht an, und wird immer schwieriger bis zur Erschöpfung. In Aachen, wird der Test am Anfang und noch ein Mal am Ende gemacht, um zu prüfen, ob sich die Sprache positiv entwickelt hat.

Bei den ersten Übungsblättern wieder z.B. Bilder gezeigt mit 3 Worten, nur eine Wort ist richtig und wird angestrichen. Beispiel: eine Zeichnung von einer Brille, mit diesem 3 Möglichkeiten: Brülle, Brille, Brelle.

Oder es gibt drei Buchstaben, z.B. /B/,/L/ und /K/ mit insgesamt 45 Worte und ein Buchstabe fehlt.

Dann geht es natürlich auch um Präpositionen,  in verschiedenen Übungen. Erst leicht mit Bildern dann später beim schreiben.

 

Viele Logopäden können spiegelverkehrt schreiben. Das ist nicht einfach! Weil wir ja gegenüber sitzen können Sie in meiner richtig Worte auf schreiben. Wenn ich Logopäden beobachte, sehe ich wie gut sie uns helfen, dass die Worte besser aus dem Mund herauskommen. Sie sprechen besonders deutlich und bewegen den Mund zwar leise, weil wir es ja selber üben müssen aber die Betonten es ausdrücklich. Da ich am Anfang eine Amnestische Aphasie hatte, habe ich schon in der Früh Reha Taktkin bekommen.

 

Was ist TAKTKIN Methode?

 

Kurze und vereinfachte Erklärung des TAKTKIN-Prinzips

Der Logopäde stimuliert an einer bestimmten Stelle im Mund-/Gesichts- oder Halsbereich mit Fingerdruck und gleichzeitig unterstützt er auch die entsprechende Lippen-, Kiefer oder Zungenstellung, die ein bestimmter Laut erfordert. So kann geholfen werden, einen bestimmten Laut bilden zu können, später ggf. ganze Wörter und Sätze.

Beispiel: Ziellaut ist das /N/. Der Therapeut unterstützt eine leichte Öffnung des Kiefers und übt unterhalb des Kinns mit einem Finger Druck aus, was die Zungenspitze stimulieren soll, im Mund nach oben „ zu gehen“. Gleichzeitig berührt ein anderer Finger einen der Nasenflügel, um dem Patienten mit der Sprechapraxie (Störung der willkürlichen Bewegungen der Sprechmuskulatur) zu signalisieren, dass die Luft beim /N/ durch die Nase strömt. Der Therapeut spricht zu seinen Bewegungen den Laut (auditive Rückmeldung), später soll der Patient den Laut allein bilden können.

(Geschrieben von Jochen Erdmann, Logopäde.)

 

4. Fotografie

Ich hatte zwar in meiner Ausbildung als Kunsttherapeutin auch für 7 Wochen Fotografie, aber der richtige anstoß kam, als ich wieder vom Krankenhaus kam. Es war die erste Geburtstagsfeier von meiner Familie mit Aphasie. Wir saßen mit mindestens zu 8 Personen am Tisch und Sie sprachen kreuz und quer durch den Raum. Mir haben meine Ohren weg getan. Ich konnte mich nicht fokussieren auf welches Gespräch ich folgen sollte. Diese Nachwirkung haben sehr viele Aphasiker! Also musste ich auf stehen und habe Abstand genommen und habe irgenwas was fotografiert. Später war ich viele Jahre auf einer Marcoschiene Unterwegs. Danach habe mich mehr mit Portrait beschäftigt.

 

5. Interviews

 

Es ergab sich bei mir schon 2006 in Aachen (Aphasie Station in der Uniklinik RWTH) die Frage, ist das empfunden von „Vereinsamung“ als Aphasiker nur mein Gefühl oder haben andren es auch? Sich zurückzuziehen, weniger Kontakte zu pflegen oder auch anders rum, Freunde die sich von uns entfernt haben, weil sie nicht wissen, wie sie damit klar kommen sollen.

2005, als ich wieder in Recklinghausen war, hat einer aus unserer Clique die Straßenseite gewechselt. Seit 18 Jahren habe nie mehr mit ihm geredet und sehe ihn manchmal zufällig bei Aldi.

Es war präsent, dass fast alle Aphasiker/in Freunde durch die Krankheit verloren haben oder sogar keinen mehr zu haben.

Eine wichtige Frage war, gibt es Aphasiker, die Training ausgedacht haben, was nicht vom Logopäden kommt? Unsere Trainings vom Logopäden, sind Zettel, die wir z.B. ausfüllen sollen.  Nichts von diesem  hat was mit unseren Leben zu tun. Es kann nicht zeigen, wie wir waren oder Sprichworte die wir damals gesagt wurden. Oder damals Tagebücher und Briefen geschrieben haben.   Also habe ich von Anfang an meinem Logopäden gefragt, ob wir z.B. einen Brief schreiben können. Also haben wir es erst mal auf das Diktiergerät aufgenommen und es danach zusammen geschrieben.

Beim zweiten Mal in Aachen kam Marion auf meinem Zimmer. Sie ist Hebamme und hat so lustig gelacht, dass ich gesagt habe:“ Holla die Waldfee!“ Sie lacht wieder und ich konnte in seinem Gesicht gehen, dass die den Spruch vorher auch gesagt hat. Sie hatte von ihrer Logopädin zuhause, eine Mappe für Taktin Buchstaben mitgebracht. Also haben wir den Spruch so lange geübt, dass Sie „Holla die Waldfee“ sagen konnte.  Es ist vielleicht nicht wirklich wichtig, es ist trotzdem ein Bestandteil unser Leben.  

Ich hatte bis heute keinen Wissenschaftler gefunden oder nicht die Möglichkeit gehabt eine richtige „Untersuchen“  belegen zu können.

Trotzdem hatte ich in diesem Jahr 2007, als ich auch mit meinem Buch angefangen habe, einen Interview oder eine „Erforschung“ geschrieben. Für das Stipendien „Auf geht´s“  habe ich das Interview abgepasst und fragen mit „ja“ und „nein“ verwendet damit die Aphasiker es beantworten konnten. Alle dieser Fragen, haben immer einen Bezug. 

Beispiele waren z.B.:

 

-      Welche Erkrankung?

-      Alter?

-      Geburtstag?

-      Beruf?

-      Können Sie noch lesen oder habe Sie es komplett neu gelernt?

 

(Sie finden den komplette Fragebuchen bei den Beilagen.)

 

Bei bestimme Gesprächen erzählten mir Aphasiker Ereignisse, den ich dann nicht mit Name Erwählung wollte um die Intimsphäre zu gewährleisten.

Sie sollten erst mal berichten was Sie gerne erzählen möchten und mich nicht so sehr auf meinen Fragebogen zu fixieren.

Von 5 Personen konnte ich erfahren, dass Sie keine gute Kindheit hatten.

Sogar richtig schlimm. Ob die Erkrankung durch die Aphasie entstanden ist, kann nicht ausgeschlossen werden.

 

Von einer Person, möchte ich mehr über ihn erzählen, weil ich ihn schon 15 Jahre kenne ich Ihnen entscheidenden Hinweise geben kann.

Er hat wahrscheinlich eine Amnestische Aphasie, den ich am Anfang selber hatte.

 

6. Mein Name ist Fabio!

 

Wir trafen uns am gleichen Tag als wir beide 2007 in der Aphasie Station Aachen angekommen sind. (Man bleibt 7 Wochen dort.)

Wir standen im Flur und er sagt. „He! Ich bin Fabio! Alles klar?“

Huch? Sagte ich mir so, der ganz gut sprechen. Aber kurzdarauf werkte ich, dass die Worte Floskeln waren, die er sich angeleinte hat. Bei fragen, kamen Sätze die nicht vollständig waren und ich lernte ein neues Rätselraten, wo ich richtig gut geworden bin!

Seine rechte Seite war gelähmt.

In den ersten Tagen ist mir aufgefallen, dass er links super gut Zeichnen konnte, wie als wäre er Linkshänder bis ich dann herausgefunden habe, dass er beides konnte. 

Wenn wir Telefonieren, ist es sehr schwierig. Wenn wir uns in den Augen sehen, funktioniert es schneller, durch zeigen, Mimik und Körpersprache.  Und wir konnte auf einer speziellen Art kommunizieren ohne zulange zu suchen.

Wir haben uns z.B. mit Musik Unterhalten. Er hält seine Hände so, wie zum Penis gezeigt und ich sage: „Redest du von Red Hot Chili Peppers??!“

Jepp! Die ganzen Musiker von dieser Band ist ein Mal auf der Bühne nur mit Socken bekleidet gewesen. Sonst waren Sie nackt.

 

Beim Telefonieren kann das mal länger dauern. Fabio sagt: „Es ist was gutes, dass kannst du auch, du auch drei Mal!“

Pause!?

Fabio sagt: „Hallo??“

Ich sage: „Ich muss überlegen? Was habe ich drei davon? Hast du neue Bilder gemacht und du kannst ausstellen?“

Fabio sagt vehement: „Nein“.

Ähm… Gna, grmph…

Nach hin und her und frage stunde frage ich Ihn irgendwann:“ Sagt mal, hörst du öfter Radio?“ „JAAA, genau“, sagt Fabio! Der Groschen ist gefallen! „Ahhh Fabio, du hörst wohl Englischen Radio?“ „Ja richtig! Ich verstehe das …“

Also Fabio weiß, dass ich mehrere Sprachen gelernt habe, das weswegen sagt er: „Du auch 3 Mal.“

 

Eine besondere Situation ! 

Es gab eine Kunsttherapeutin in der Aphasie Stionen, Aachen. Sie war ein Mal pro Woche da.  Es ist nicht verpflichtend und ich wollte mich nicht anmelden. Stattdessen hatte ich zur gleichen Zeit Physiotherapie. Als ich losgehen wollte, sehe ich dass Fabio zu der Kunsttherapeutin hin geht, weil er Plastik Handschule haben wollte. Ich habe mich gefragt, was er damit machen wollte?

Es waren vielleicht 4 oder 5 Personen, die Lust hatten zu malen.

Als ich wieder gekommen bin, Hängen die Bilder auf Magnete fest und es war keiner mehr im Raum. Ich gucke von weiter weg und sehe ein Bild, der mich sofort an Jackson Pollock erinnert und ich von den anderen Personen, sofort wusste, dass diese Bild vom Fabio war.

Ich gehe näher dran und sehe durch die Farbspritzer (viel Ocker)  eine Rote und eine Grüne Hand im Vorschein kommt. Ich bin total ausgeflippt! Er hat unterbewusst seine rechte Seite die Gelähmt ist, ins Bild geführt.

Plötzlich kommt Fabio rein und ich frage direkt, ob er mit der Kunsttherapeutin über das Bild geredet hat. Er sagte nein. Dann wollte ich ihm das mitteilen, wie toll das ist, was er unterbewusst getan hat, nämlich eine „Heilung für die Seele“ gemacht zu haben. In dem Bild sie es aus, wie als wäre nichts. Beide Hände sind in Ordnung und sie können alles machen.

Als ich das gesagt habe, fängt der an, ganz schlimm zu weinen!

Er hat es nicht kommen sehen, was er getan hat. Als ich ihm das mitteile, wurde es für ihn bewusst.

Und ich dachte schon, oh mein Gott, was habe ich getan, hätte ich das nicht sagen sollen?

Er nimmt mich im Arm und sagt „Danke, mein Bild soll jetzt keiner mehr sehen“.

Aber: Nach einigen Tagen konnte Fabio seine rechte Seite wieder bewegen es wieder hochheben!

Ob seine rechte Seite sich ganz alleine wieder hergestellt wurde oder nicht. Es ist nicht ausgeschlossen, dass das Bild was er gemalt und durch den Wink mit den Zaunpfahl, eine Heilung bewirken kann.

 

 

7. Hilfe zur Selbsthilfe

 

Es ist folgendermaßen etwas Entscheidens passiert, der für jede angehörige unglaublich wichtig ist:

In meiner ersten Früh - Reha 2004 saß ich zum ersten Mal beim Frühstück. Gegenüber sitzt eine Frau, die ein besonderes Brett hat. Es heiß „Einhänderbrett“.  Über dem Frühstücksbrett ist ein Metallspieß eingebaut.  

Diese Frau war auf einer Seite gelähmt. Sie versuchte die Brötchen auf den Spießen zu ziehen, was gar nicht gelang.

Die ersten Brötchen sind  irgendwo auf dem Boden gekullert. Sie hat  für mich so unbeholfen ausgesehen, dass ich das gar nicht  mehr ansehen konnte!

Also fragte ich:“Soll ich helfen?“

Diesen Gesichtsausdruck kann ich nie vergessen! Sie war böse auf mich und sagte: „Ich kann das selber.“

Damit will ich sagen:  Egal ob man nun Gelähmt ist oder nicht mehr sprechen kann  bleibt weiter  der Wunsch, seine Probleme selber zu lösen!

Oft möchte man keine Hilfe, auch wenn es viel länger dauert oder dabei komisch aussieht.

Halten Sie sich einfach zurück und warten. Wenn der jenige Hilfe haben möchte wir es das auch sagen!

 

Wir müssen“ verrückte“ wegen gehen um das Ziel zu reichen, auch wenn die Angehörige denken, bei der Suche  nach dem Wort zu helfen, ist es oft kontraproduktiv!

Vor allem sind wir nervös, gestresst, traurig und auch aggressiv  weil wir nie die Zeit haben, die Worte selbst zu finden. Die Reden direkt einfach weiter.

 

Die Angehörige verstehen es nicht, dass das Gehirn auf „Sparflamme“ läuft und das unterbrechen einen wieder zurück wirft, was man mit teilen möchte. Es ist dann wieder verloren, der rote Faden ist gekappt.

Die Aphasiker, haben Konzentrationsprobleme, das Kurzzeitgedächtnis ist vermindert und sie brauchen einfach länger Zeit. Bei gesunden Menschen hat man vielleicht auch mal so einen Tag, wo plötzlich das Telefon Klingeln und man ist abgelenkt. Bei uns ist das Problem konstant den ganzen Tag über.  

Wenn jemand uns stoppt, oder Unterbricht, kommt eine leere, und wir vergessen, was wir eigentlich wollten, und wenn´s uns nach 5 Min. wieder einfällt, wurden schon längst das Thema gewechselt.  Es macht uns mürbe und kann normale Gespräche, vor allem bei vielen Menschen auf den Tisch gar nicht mehr folgen. Man fühlt sich komplett alleine.

 

Ich musste lachen, weil viele Aphasiker plötzlich auf stehen.

Ich kenne es selber all zugut! Man kann es nicht aufschreiben oder es nicht sagen, aber man hat es woanders hingetan um es mir zu zeigen. Beispiel zu der Frage, „was hast du gelernt?“  Dirk steht auf! Nach einer Weile kommt er wieder rein und zeigt mir seinen Meisterbrief!

 

Anderes Beispiel: Im Jahr 2005 hat mir jemand von der Seite Fotocommunity berichtet. „Melde dich doch mal da an“. FC ist ein 2001 gegründetes kommerzielles Webportal für Amateur- und Profi-Fotografen, Bildbearbeiter und Fotokünstler.

Beim Hochladen muss man bei dem Foto einen Titel geben. Dieses Foto zeigt einen Mistkäfer, die Flügel ausgebreitet, und kurz danach weggeflogen ist. Also soll der Titel „Adieu“ heißen. Es ist Französisch und ich hatte keine Ahnung wie man es schreibt! Ich stehe auf und hole das Buch „der kleine Prinz“. Ich weit,  dass das Word im Buch drin steht. Also suche ich so lange bis ich es gefunden habe!

 

 8. Zahlen sind wie Schall und Rauch

 

Fast alle Aphasiker haben  Probleme mit zahlen, also Kellnern wäre keine Optionen.

Es gibt aber Aphasiker die keine Probleme mit Zahlen haben weil Sie z.B. im Bankwesen tätig waren und keine Störung vorhanden ist. Es kommt auf die Berufe an und natürlich wie schwer das Gehirn beschädigt wurden. Auch das „aufgeben“ ist ein großer Bestandteil von vielen, die deprimiert sind.

Bei mir  bedeutet  dass, das ich die Zahlen verstehe. Ich weiß trotzdem was ein Brötchen oder ein Auto kostet (gebraucht oder ein neu Wagen).

Da zahlen selten in Einzahl vorhanden sind, beim bezahlen, oder hinter dem Komma stehen, ist das Kurzzeitgedächtnis  durch die Gehirnschädigung zerstört . Das bedeutet, dass eine Zahl /9/ einfacher ist als /9,82/. Nach dem Komma sind die Zahlen getauscht. Das Gehirn kann das nicht so schnell verarbeiten und man wird Hektisch.

Wenn man beim Logopäden z.B. Zahlen übt, kann der Logopäde regelmäßig sehen, dass wir sehr oft die Zahlen von hinten nach vorne aufschreiben. Bei zwei Zahlen fängt man bei der drei an und lässt einen Abstand  da zwischen um dann vorne die zwei aufzuschreiben. Also 23.

In den Gesprächen konnte ich heraus finden, dass einige Aphasiker bei einer Partnerschaft, öfter gar nicht mehr einkaufen und der gesunden das übernimmt.

Daher freue mich immer, wenn man die Kasse und den Preis sehen kann. Dies ist bei einem Bäcker oft nicht der Fall. So kann ich deswegen nicht passend zurück geben. Trotzdem Teste ich es regelmäßig aus als Training und frage noch mal nach oder noch ein Mal.

Das ist auch genauso schwierig, wenn am Bahnsteig eine durchsagen kommt. Die Menschen hören es und gehen dort hin. Ich verstehe die Zahl, oder Bahnsteig erst, wenn ich es lesen kann und komme nicht weiter. Termine beim Arzt am Telefon zu machen ist auch jedes Mal ein Desaster. Sogar Sprechstundenhilfe beim Neurologen kapieren nicht, dass es um die Schnelligkeit geht und reden wieder genauso schnell wie vorher und ich kann es nicht umsetzten.

 

9. Drei Frage an die Politik und Reative Depressionen

 

Im gleichen Jahr 2004 (da war ich 24 Jahre)  habe ich die Ausbildung als Dipl. Kunsttherapeutin und anerkannte Sozialpädagogin absolviert (in Nimwegen). 3 Monate später hatte ich einen Aneurysma und einen schweren Schlaganfall erlitten. Ich war 5 Wochen im Koma.

 

Ich habe also ungefähr 6 Jahre gebraucht, wieder Deutsch zu sprechen und zu schreiben und musste ein paar Jahre einen anderen Weg einschlagen, nämlich intensiv meine Worte in meinem Mund wieder herauszuarbeiten, durch auch Logopädie.

 

Seit 2010 bin ich „rehabilitiert“. Das sage ich selber. Denn ich bin die einige, was in meinen Kopf los ist. Was ich kann oder nicht kann.

 

Bis 2004 gab es noch die Sozialhilfe, die dann ab 2005 abgeschafft wurde und dann Grundsicherung heißt.

Ich wollte mich damals (2005) beim Jobcenter informieren lassen, was ich tun kann um wieder zu arbeiten. Ich bin in mehreren Zimmern gelandet, bis sie mich rausgeschmissen haben. Ich wäre hier einfach nicht registriert und ich sollte das Gebäude verlassen. Mir war bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar, was eigentlich geschah, was über mich entschieden wurde.

Ich musste so viele Anläufe anfechten, damit ich wieder arbeiten darf! Andere habe es einfach akzeptiert weil Sie in ihrem Leben schon gearbeitet haben.

 

In den 18 Jahren gab es beim Jobcenter nie eine Nachfrage zu meiner Ausbildung als Kunsttherapeutin oder einen Job. Jeden Job habe ich selber gefunden.

Leider sind  oft Behinderte (überwiegend Aphasiker) nicht gut eingebunden und „normale Menschen“  werden nicht ernst genommen, was ich sehr bedauere! Ich würde mich glücklich schätzen, wenn wir als Aphasiker_in nicht durch unsere Fehler dargelegt sonders das was wir können gesehen werden. Ich bin teilweise selbstständige als Kunsttherapeutin, Künstlerin und Dozentin in Schulen. Nie habe ich deinen Job gefunden mit einer richten Einstellung.  Es war immer nur befristete Aktionen was mit ein Grund ist, warum ich Job mäßig es Kritisch beleuchten möchte. Fast alle Aphasiker habe das gleiche Problem!

 

10.1 Behinderungsausweis

 

Ich musste 18 Jahre warten, bis ich einen Behinderungsausweis bekommen habe, der nicht mehr befristet war.

Genauer gesagt, seid diesem Jahr 2022!

Außerdem musste ich es mehrere Male anfechten lassen. Ich bekam erst mal nur 30 %, direkt nach der Erkrankung. Das war wirklich eine schlimme Zeit. Ich habe z.B. vergessen, wie man ein Ei auf schlägt, wie man mit Messer und Gabel isst oder habe meine Hand ausversehen auf die eingeschaltete Herdplatte gelegt weil es taub war.

 

Da frage ich mich, warum ist das so organisiert? Warum muss man sich so quälen, immer wieder zu erscheinen, obwohl  Krankheitsbilder wie z.B. ein CT die im Krankenhaus gemacht wurden, da sind. Kann man es nicht einfach zu geschickt? Kann nicht ein Amtsarzt das kontrollieren lassen, dass wir den Schein einfach mit der Post bekommen und es nicht wieder befristet ist?

Ich habe mit Ärzten gesprochen und habe gefragten: “Kann ein Schlaganfall einfach behoben sein und von alleine weggehen?“ "Nein!" Sagten die Ärzte. Aber genau das, sagt der Fachdienst 59. 

„Vielleicht sind Sie ja bald wieder gesund.“ Zwei Mal im Jahr musste ich es neu beantragen und Sie sagten jedes Mal: „Sie bekommen noch Post, Sie werden bei einem Amtsarzt geprüft.“  Es war aber nie so.

Bei der Erforschung  durch meinen Fragenbogen, konnte ich was heraus finden: Die Aphasiker, die ich damals aus Aachen kennen gelernt habe, die weiter weg wohnen, habe es  sofort  unbefristet bekommen. Ich hatte von einigen die Telefonnummer und habe Sie gebeten, bei meinem Fragebogen mitzumachen.  Einige haben in der Akutphase erste mal 80 % bekommen, was später wieder auf 50 % verordnet wurde. Es waren Menschen dabei, die auch aus NRW waren und wurden besser geholfen als bei anderen.

Ich kenne mich damit nicht aus, aber ich finde, dass wir ein recht haben, die gleiche, Chance zu bekommen, wie alle anderen. Bei einem Behinderungsausweis bekommt man zum z.B. bei 50 % 5 Tage mehr Urlaub.

 

10.2   Erwerbsunfähigkeit

 

Ich wurde von mehreren Amtsärzten erwerbsunfähig (für immer) geschrieben in meinem Alter von 24 Jahren. Das hat nichts mit dem Behinderungsausweis zu tun.

Das war traumatisierend, und wieder ein Rückschlag zubekommen. Es kann noch nicht angehen, dass ich komplett von der Gesellschaft raus bin?

Wie soll man damit klar kommen?

 

Es gibt überhaupt keine  Hilfestellung und wer darf sowas einfach entscheiden? 

Natürlich wäre die Möglichkeit da! Man kann schon heraus finden, welchen Job dem anderen liegt, der eventuell nur eine Seite zu Verfügung, nicht überfordert oder überfordert ist.

 

Ich arbeite zwar seit 12 Jahren “hier und da „ und konnte es beim letzten Amtsarzt „korrigieren“ nur ich finde einfach keinen Job.

 

Ich habe in 14 Wochen in der Aphasie Station in Aachen viele Junge Aphasiker kennengelernt.

 

Ich spreche jetzt für alle Aphasiker:  Eine „Inklusion“ durch mehr Transparente beschreiben dieser Krankheit, mehr Untersetzung durch Arbeit und das Zuhören die benachteiligt sind.

 

Ich weiß selber ganz genau, dass ich kein Diktat mehr machen kann, vor allem nicht auf Zeit. Ich kann auch nicht mehr vorlesen. Es ist wie als wäre ich in der 3 Klasse „hängengeblieben“ durch die Behinderung.  Ich weiß, dass ich überhaupt nicht mehr Kopfrechnen kann.

Na und? Ich weiß, wie ich mit einem Taschenrechner um gehen muss und habe genug Rechnungen geschrieben. Es wird nicht geprüft, was wir können und was machen die vom Jobcenter? Die schicken mich von der Reha Abteilung nach Heidelberg für 6 Wochen in eine Maßnahme. Das wird richtig viel Geld gekostet, für gar nichts.  Der Lehrer prüft, was wir können oder nicht können. Solche Maßnahmen, die sogar extra für aphasiker festgelegt wurde, werden in meinem Gremium im Ausschuss entschieden, die davon überhaupt keine Ahnung! Man fühlt sich so bagatellisiert.

Das hätte ich auch am Telefon mitteilen können, und hätte mir die lange Fahrt sparen können. 

Dann wird ein Gutachten über mich erstellt, den ich selber noch nicht mal lesen durfte.

Warum wird selche Testung den nicht mit Praktische Erfahrung durch geführt was nichts mit rechnen und Schreiben zu tun hat?

 

Es gibt private Familien, wie z.B. Fabio einen kleinen Job angeboten hat, damit er etwas tun kann. Das war er tut, ist wie als wäre er Gesund. Diese Tätigkeiten hat nichts mit Aphasie zu tun. (Z.B. als Hausmeister).  Nur er bekommt dafür ein Geld.

Ist das gerecht?

Auch durch die Gespräche der Interviews, vor allem die Jüngere Aphasiker konnte ich feststellen, dass sie hilflos sind. Es gibt keine Alternative als Erwerbsunfähig zu bleiben.  Wir werden einfach von der Gesellschaft herausgenommen. Politiker haben sich damit noch nie auseinander setzt, vielleicht auch wegen der Bestürzung von Krankheitsbildern, die Angst für den Spracheprobleme  herausgefordert zu werden.  Dabei wäre eine Fortbildung über dieses Thema „Aphasie“ schon viel gewonnen, z.B. beim Jobcenter, damit wir nicht als „Dumm“ aufzeigt werden. Wir sind mit klaren Verstand und nicht geistig behindert.

Ich bin sicher, dass die Richtlinie unserer Zeit, angepasst und aktualisiert  werden sollte.  Es ist erniedrigend und demütigend. Das Gehirn muss sich genieren, sich erholen und trainieren. Regelmäßige Kontrolle sollte die Unfähigkeit aufheben, wenn der Aphasiker es auch möchte und nicht umgekehrt.  Der Amtsarzt darf durch 10 Minuten so was nicht festlegen.

Mein Leben wurde noch mehr erschwert durch unseren System, der sich anfühlt, wie noch mit Mittelalter. 

Es gibt heutzutage bei Bewerbung z.B. bei Rollstuhlfahrer die bevorzugt werden, diese Stelle zu bekommen.

 

Aber nicht durch die Aphasiker!

 

Wenn ich eine Bewerbung schreibe, lüge ich nicht. Ich sage öffentlich, dass ich diese Behinderung habe, und in den letzten Jahren, habe ich noch nicht mal eine Absage bekommen und ich hinter Telefonieren musste.

 

Wir rutschen einfach durch.

 

Es ist eine Grauzone.

 

10.3   Bewerbung ohne Hilfe

 

Hätten wir die Chance integriert zu werden, hätten wir weniger Depressionen und ein besseres Leben.

Man muss sich deswegen nicht schämen und wir werden nicht mehr ausgelacht oder als unklug betitelt werden. 

                                      

Wie schön wäre es, wenn es einen „Gesetzt“ gäbe, dass Menschen mit Aphasie eine Bewerbung „mit Fehlern“ losschicken dürfen. Eine öffentliche anerkannte Sprachstörung, die Menschen so zu akzeptiert  die sich damit auch beschäftigen zu wollen.

 

Ich kann nicht sagen, ob mein Appel in der Politik noch mal 50 Jahre dafür brauchen, aber ich probiere es trotzdem.

 

11. Kontakte auf bauen

 

Meine ersten Versuche andere Aphasiker zu finden war sehr schwierig, auch wegen dem Datenschutz.

Da das Thema eine öffentliche Präsentation beinhaltet, musste ich mich abzusichern. Bei jedem Vorstellen war es wichtig, dass 2 Verträge  Unterzeichnet werden müssen (DSGVO - konforme Datenschutzrichtlinie und einen Fotovertrag).

Ich merkte sehr schnell, dass grade ältere Menschen sich ab gestreckt haben. Dieses Thema sollte uns allen im Grunde helfen, dass eventuell unsere Welt angenehmer werden könnte.

 

Das Außenstehend besser verstehen können, dass z.B. die immer gleiche Schnelligkeit bei uns nicht ankommt oder den gleichen Satz wieder holen. Bestimme Sätze kommen deswegen nicht ankommt, weil es zu viele Präposition, oder es zu viele Nebensätze sind. Um uns zu helfen und den anderen zu verstehen wäre es sinnvoll, einfache Sätze zu verwenden.  Wenn der erste Satz nicht greifbar war, sollte man den Satz einfacher neu gestalten um den anderen auch zu verstehen. 

 

Ich wollte umso mehr Menschen gewinnen, was am Anfangen erst mal ein Gegenteil war. Der erste Kontakt waren Logopäden in NRW, Aphasie treffen(drei) und die verschiedene Aphasie e.V NRW und Bund. Dazu gehört auch die Aphasie Tage, die immer in Würzburg stattfinden.

 

Da zwar das Stipendium für NRW ausrichtet ist, hatte ich mir in der Zukunft auch vorgestellt eine Wechselausstellungen in den anderen Bundesländern durch zuführen. 

 

Weiterhin habe ich mit einem Politiker Herr Schwabe vom Bundestag Kontakt aufgenommen und einen Vortrag bei dem Rotary Club gehalten.

Für mich war und ist Aufklärung mein Ziel und ich hoffe, dass durch die Öffentlichkeit und Medien in der Zukunft, sie nicht-aphasischen besser damit umgehen werden.

 

 

Ich habe vom 08.04.22 bis zum 20.06.22 mein Projekt zu gesandt und Telefoniert habe.

 

Bei den ersten zwei Treffen in Essen und Castrop-Rauxel ist mir was aufgefallen!

Das Problem war, dass ich am Anfang keine positive Rückmeldung erhalten habe als ich mich vorstellt habe. Keiner hatte Interesse bei der Serie mitzumachen. Mein Projekt, Kontakte zu anderen Aphahsiker zu finden war zu diesem Zeitpunkt noch nicht möglich. Keiner der Personen hatte einen Bezug zu mir. Sich näher kommen, eine Freundschaft zu entwickeln, funktioniert nicht, durch "sich einmal vorzustellen" oder meine Informationen an Logopäden an andere Aphasiker weiter zu leiten.

 

Deswegen passt es ganz gut zu dem Buch "Der kleinen Prinz", der Fuchs und die Blume. Es ist genau diese Blume, die angefangen zu wachsen und eine Beziehungen auf gebaut hat bis er dann sagen konnte, dass er Sie geliebt!

Auf seiner Reise, sieht er plötzlich Tausende Rosen. Der Fuchs sagt: "geh die Rosen wieder anschauen. Du wirst begreifen, dass diese einzig ist in der Welt."

"Ihr gleicht meine Rose gar nicht, ihr seid noch nichts."

 

Letzten Endes habe ich einen anderen Weg gefunden um Kontrakte zu finden. Nämlich offen und ehrlich meine Geschichte zu erzählen und was ich vorhabe.  Es war eine Großaktion die ich gestartet habe durch die Presse der Recklinghäuser Zeitung für mehrere Städte Kreise (Recklinghausen, Haltern am See, Herten, Marl und Dorsten.)

 

Blitzartig wie es wie ein Selbstläufer.

Am gleichen Tag, also am 20.06.22 war es plötzlich ganz einfach. Sie haben per Mail oder angerufen. Sogar nach einem Monat kamen noch Meldungen rein und ich habe Termine mit Ihnen vereinbart und es abgearbeitet. Insgesamt habe ich 15 Aphasiker öffentlich auf meiner Seite hochgeladen.

Von den 15 Personen konnten 4 wieder lesen, zwei davon musste es vollständig neu lernen. Sie haben mir seinen Text per Mail zugeschickt und Hochgeladen.

Für mich von anfangen klar, dass ich keine Korrekturen machen werde!

Bei den anderen Aphasiker_innen habe ich den Text nach unsrem Gespräch für Sie geschrieben und es mit Ihnen besprochen, vorgelesen und per Mail Geschickt. Auf meiner Seite finden Sie den Kürzel *SK für die Menschen die nicht mehr Lesen können.

Die Termine worden ab dem 16.05.20 bis zum 06.09.22 umgesetzt.

 

 

13. Umgang mit Aphsiker_innen

 

2004, nach dem Koma wurde mir angeraten zu einem Aphasiker Treffen zu gehen. Bis zu diesem Zeit Punkt habe ich noch nicht gesprochen oder nur Worte gesagt wie „Sosewosesose“, die keinen Sinn ergibt. Mein Ex hat mich hingefahren. Ich war noch gar nicht richtig auf der Welt.

Die 4 Wochen Koma durch Morphium hat sein Dienst  geleistet, nämlich als Nebenwirkungen ein schlimmes zittern. Ich kann gar nicht sagen in welcher Stadt wir waren. Eine Frau hat dir Tür geöffnet und sagte meinem  ex sofort:“ So, Sie dürfen jetzt nichts mehr sagen, die Frau soll sich selber vorstellen, wie sie heißt!“ Ich war voll Nervös und Unterdruck. Ich hatte das Gefühl ganz rot zu werden und hätte mich sehr gerne Hilfe gefreut, der nicht kam.  Die Frau, die die Gruppe geleitet hat, hat mich total  bedrängt. Das war für mich das erste und das letzte Mal um zu eine Gruppe zugehen. Das war voll ein Schock!

 

Damit will ich sagen, dass es viele Aphasiker gibt, die auch noch nie in Gruppen gewesen waren. Das kann ich in meinen Bericht belegen, nur 3 von 15 gehen regelmäßig zu den Gruppen. Einige haben kein Interesse weil dann nur Leute kommen, die auch nicht sprechen können und es ansträngend sind.  Ich hatte einfach Pech mit dieser Gruppe und habe deswegen seit 18 Jahren keinen richtigen austausch machen können.

Durch die Gespräche habe ich festgestellt, dass fast alle gerne einen Treffen wünschen. Mein erste gedachte war, dass ein Treffen nur funktionieren kann, wenn es keine Geräuschkulisse gibt. Also geht es nicht in Kneipen oder Kaffees wegen z.B. Musik im Hintergrund.

Also werde ich das erste Meetings bei mir zuhause Organisieren und in der Zukunft bei neuem Treffen einen Jour Fix vereinbaren (jedes Mal woanders stattfinden). Außerdem konnte ich herausfinden, dass es einen Aphasie Treffen in Recklinghausen gab, der sich aber aufgelöst hat.

 

Da ich durch das Stipendium sehr viel im Netz gelesen ist mir eine Seite besonders positiv aufgefallen!

Die Seite heiß: https://www.aphasie-mfr.de/

 

 „Integrationszentrum für Aphasiker e.V. (IZA)

Ansprechpartnerin ist Anna Rossmann.

 

Als ich angefangen habe zu lesen, über den Umgang mit Aphasikerin, war jedes Wort  wahr, die mir selber passiert sind. Deswegen habe ich mit Frau Rossmann Telefoniert. Ich habe Ihr die Kurzbeschreibung meines Projektes erzählt und Sie war begeistert und wollte den Kontakt halten. Ich habe Sie gefragt, ob ich diese Text übernehmen darf. Ich durfte.

Hier der Umgang mit Aphasikern:

 

12.1  Umgang mit Aphasikern

 „Man kann nicht nicht kommunizieren“
(Paul Watzlawick, Kommunikationswissenschaftler und Psychotherapeut, 1921-2007)

Wie stark auch die Sprache gestört sein mag: Wir teilen uns immer mit: durch Laute, Gesten, Mimik, Blicke, Körperhaltung und –bewegung, Nichtreagieren. Obwohl nach hirnorganischen Erkrankungen auch diese Fähigkeiten eingeschränkt sein können, bleiben sie doch in der ein- oder anderen Weise erhalten.

Sich einander zuzuwenden und sich mitzuteilen ist ein Grundbedürfnis des Menschen. Manchmal aber überschatten negative Stimmungen oder Wahrnehmungsprobleme den Antrieb. Aphasien und ihre Begleitsymptome erschweren demnach die Interaktion insgesamt.

Es macht also Sinn, zu schauen, was die Interaktion zwischen aphasischen und nichtaphasischen Menschen erleichtern kann:

Allgemeine Empfehlungen:

• Kommunikation ist ein gegenseitiger Prozess: Beide Partner sollten sich aufeinander einstellen!
• Nehmen Sie sich Zeit für das Gespräch
• Prüfen Sie: Muss das, was ich noch tun möchte, unbedingt jetzt getan werden?
• Wenn das Sich-mitteilen gerade nicht gelingt: Entlasten Sie den Partner oder verschieben das Gespräch
• Bedenken Sie: Auch das, was ich nicht laut sage, teilt sich dem anderen mit!
• Bedenken Sie: Was kann mein Partner können? Welche Fähigkeiten sind eingeschränkt?

12.2 Grundsätzliche für die Gesprächssituation:

• Keine Kindersprache verwenden
• Kein extralautes Sprechen 
• Respektierung des Menschen, nicht des „Kranken“ 

Im Gespräch mit Aphasikern stören:

• Hintergrundgeräusche
• Zeitdruck
• Durcheinander reden
• Etwas tun und gleichzeitig sprechen

Im Gespräch mit Aphasikern helfen:

• Blickkontakt
• Ruhe
• Zeit
• Stift und Papier
• Kommunikationsbücher 
• Gestik, Mimik
• Gegenseitige Entlastung: „Später“
• Signalisieren von Verständnis

12.3  Damit Sie den Aphasiker besser verstehen:

• Warten: nicht den Redefluss unterbrechen
• Warten: nicht voreilig mit Worten aushelfen
• Warten: Pausen aushalten
• Nichtverstehen mitteilen
• Verstandenes wiedergeben: „Ich habe jetzt DAS verstanden: meintest du das?“
• Wenn der Andere aufgibt: Ermutigen, helfen, z.B. durch Ja-/ Nein-Fragen, Gesten
• Bei Hängenbleiben einschreiten
• Formfehler nicht berichtigen, wichtig ist der Inhalt!
• Nicht zum Nachsprechen auffordern außerhalb einer Übungssituation!

Damit der Aphasiker Sie besser versteht:

• Gesprächsbeginn signalisieren: „Hör mal, Peter..“
• Themenwechsel ankündigen: „Jetzt will ich über xxx sprechen…“
• Langsam und deutlich sprechen
• Pausen machen
• Kurze, einfache Sätze verwenden
• Bei Unverständnis: Wörter wiederholen / anderes Wort suchen
• Wichtige Worte betonen

Kommunizieren bei Aphasie bedeutet:

• Geduld haben
• beobachten
• mitdenken
• verstehen wollen
• Verständnis zeigen
• mit dem Herzen hören

13.Kunst versus Kunsttherapie

 

Meine Fachhochschule HAN, wo ich studiert habe, ist „unkonventionell“ und ich habe 2003 in meinem Praktikum ein Konzept für Kunsttherapeutische Anwendung entwickelt, welches ich bis heute einsetze.

Mir ist seit vielen Jahren bewusst geworden, dass wir alle nicht perfekt sind und wir versuchen einen Einklang zu schaffen oder das Gleichgewicht wieder zu erlangen und wir irgendwann eine Zehrende Phase erleben müssen. Ob es sich um Körperliche Gebrechen oder seelische Rückschläge handelt. Ich spreche damit alle Menschen an. Es gibt eigentlich keinen Menschen, der nichts hat oder haben wird.

Durch meine Ausbildung  nehme ich die Kunst auf eine anderen Basis war. Es geht nicht um gute oder schlechte Kunst sonders durch die Kunst es zu erleben. Es zu tun. Es geht nicht um das Endprodukt sondern den Prozess.  Sich manchmal bis zu Erschöpfung durch zu halten weil die Idee, umsetzt zu werden muss. Adrenalin wird frei. Um das manchmal „Schreckliche“ der Kunst es wieder im Herzen höher schlagen lässt. Der dir wieder ein warmes Gefühl wieder gibt, den du lange verloren hast. Es ist egal, ob es schrecklich aus sieht. Hauptsache ist, dass es dir danach besser geht. Daher wurde bei jeder Technik, die wir gelernt haben, über die Kunst immer in einer Positiven Kritik erzählt. „ Das und das hast du gut gemacht, das und das kann man noch stärker machen…“

Ich bin in vielen Kunst Vereinen tätig und bin manchmal total  geschockt, was gesagt wurde! „Deine Mappe hat ein Fleck“ oder “hör mal mit der Keramik auf“. Ich gehe doch auch nicht zu den Leuten hin, dass sie das und das lassen sollen! Jeder soll das tun was man von sich richtig hält.

Es ist schwierig damit klar zu kommen, weil wir alle verschieden sind. (Sehe Joseph Beuys)

Durch die Erkrankung, sehe ich viel mehr in den Gesichtern und in den Augen, anstatt der Worte. Das Wahrzunehmen von Gefühlen und Grimassen sagen manchmal mehr aus, als das, was gesagt wurde.

Wenn ein Teil der Sinne, der verloren gegangen ist, werden andere Sinne geschärft. Auch ein Duft, Geräusche können verstärkt werden, die erst nach der Erkrankung auftreten kann. 

 

 

14. Zusammenfassung

Grade in Familien, die von anfangen an wussten, dass wir z.B. Probleme mit Zahlen haben, oder eigentlich wissen müssten, das die Sprachentwicklungsstörung mit einer Kompi von zu viel Zahlen, oder zu viele Präpositionen bei uns nicht ankommt,  vergessen Sie es leider regelmäßig. 

Die Rücksichtnahme dem anderen so viel Zeit in Anspruch  zu nehmen ist oft nicht der Fall.  Außerdem ist die Zeit so schnelllebig geworden, alle gucken nur noch auf das Handy anstatt den anderen beim Gespräch in die Augen zu schauen.

Nehmen Sie die Falschen Sätze was ein Aphasiker sagt, nicht auf die Goldwaage. Versuchen Sie den Inhalt gedanklich zu verstehen anstatt im Gespräch zu korrigieren oder zu unterbrechen! 

Sie verdienen die gleichen Chancen ihrer Geschichte ALLEINE mit zuteilen und wünschen sich auf mehr Zeit!

 

Beilage

 

Neue Krankheitsbilder

 

-        Die Faktor-V-Leiden-Mutation, auch APC-Resistenz genannt, ist eine Erbkrankheit, die die Blutgerinnung stört. Das bedeutet, die Betroffenen haben ein höheres Risiko, ein Blutgerinnsel (Thrombose) zu bekommen. Verursacht wird die Erkrankung meist durch eine genetische Mutation am Blutgerinnungsfaktor V (sprich: fünf).

 

-        Demenz

 

-        Entzündung eines Abszesses im Gehirn (Enzephalitis, wo Viren, Bakterien, Parasiten, Pilze eine abgekapselte Eiteransammlung entstehen)

 

-        Angiom im Kopf (Blutschwämmchen entstehen, wenn sich Blutgefäße neu bilden und dabei wuchern, die nach einer Operationen wieder kommen kann)

 

-        status epilepticus der die Hirnhäute vernarbt (Dauert ein epileptischer Anfall außergewöhnlich lange oder tritt eine Serie von Anfällen auf, zwischen denen sich der Patient nicht vollständig erholt, spricht man von einem status epilepticus. Meist spricht man ab einer Anfallsdauer von 5 Minuten)

 

-        Kavernöse Malformationen (Kavernome) sind gutartige Gefäßmalformationen, die aus einer Anhäufung von veränderten Venen bestehen. Sie können sowohl im Hirngewebe als auch im Rückenmark vorkommen.

        

Vier Formen von Aphasie

 

Wernicke-Aphasie

Menschen mit einer Wernicke-Aphasie produzieren häufig lange, verschachtelte Sätze, in denen sich Satzteile oder ganze Sätze wiederholen. In schweren Fällen kommt es zu einer scheinbar flüssigen Produktion von Sprache, deren Inhalt jedoch wenig oder keinen Sinn ergibt.

 

Broca-Aphasie

Menschen mit einer Broca-Aphasie sprechen häufig in kurzen, einfachen Sätzen oder reihen inhaltstragende Wörter einzeln aneinander. Das Sprechen ähnelt einem "Telegrammstil". Der Sprachfluss ist häufig stark verlangsamt und angestrengt, das Finden der passenden Wörter erschwert das Sprechen zusätzlich.

 

Amnestische Aphasie: Suche nach Worten
Bei dieser Aphasie-Art ist der untere Schläfenlappen am Übergang zum Scheitellappen des Gehirns geschädigt. Betroffene leiden vor allem unter Wortfindungsstörungen. Sie können ihr Gegenüber gut verstehen und sich auch selbst verständlich artikulieren.

 

Globale Aphasie

Die globale Aphasie stellt die schwerste Form der Aphasie dar. Das Verstehen von Sprache sowie die Produktion sind stark gestört. Häufig sprechen Global-Aphasiker nur einzelne Wörter oder immer wiederkehrend die gleiche Redefloskel

 

 

Fragebogen

 

 

Beilagen: Interviews / Fragebogen des Projekts Schlagseite - Aphasie 2022 -  2023

 

Daten 1

 

	Alter	Beruf, vor der Krankheit	Aphasie seit:	Krankheitsbilder	Gab es im Krankenhaus Aufklärung für Betroffene und Angehörige über Aphasie?	Gab es ein Infoblatt über Aphasie?	Krankenhaus / REHA falls vorhanden	Lesen / Schreiben	Sprechen	Ist in Aphasie Gruppen
Petra	53	Medizinische Fachangestellte	2020	Aneurysma, Schlaganfall, Epilepsie	nein	nein	Knappschaft, Parazelsius-Krankenhaus Reha Bad Oeynhausen	Dysalxie	Verlangsamt, Wortfindungsstörung, anstrengend zu sprechen	nein
Fabio	53	keinen	2007	Faktor-V-Leiden-Mutation, Teil von Schädeldecke entfernen, nach 2 Monaten später wieder eingesetzt, Epilepsie, Lähmung (hat sich wieder zurückgebildet)	weiß ich nicht	keine Ahnung	Krankenhaus Duisburg RWTH Aachen (Aphasie Station)	Alexie Agraphie	Geräusche, Laute ohne, keine Sprache	nein
Doris	60	Keinen, musste Vordiplom als Architektin abbrechen	1998	drei totgeborenen, Lupus Erythematodes (wurde erste 2011 festgestellt) Schlaganfall	nein	nein	Knappschaft, Reha keine Erinnerung	ja	Verwaschend, undeutlich	nein
Brigitte	77	Arbeitsvermittlerin	2013	Schlaganfall, Spasik	nein	nein	Krankenhaus Herten, Knappschaft Bad Berleburg	ja	ja	nein
Martina	53	Kauffrau, angestellte	1986	Migräne accomagné, Schlaganfall	nein	nein		ja	ja	Ja
	Alter	Beruf, vor der Krankheit	Aphasie seit:	Krankheitsbilder	Gab es im Krankenhaus Aufklärung für Betroffene und Angehörige über Aphasie?	Gab es ein Infoblatt über Aphasie?	Krankenhaus / REHA falls vorhanden	Lesen / Schreiben	Sprechen	Ist  in Aphasie Gruppen
Michael	52	Produktmanager	2021	Schlaganfall	nein	nein	Krankenhaus & Rehaklinik Hagen Ambrock	ja	ja	nein
Roland	54	Landschaftsnutzung und Naturschutz, Produktmanager	2020	Schlaganfall, Taubheit	nein	nein	Athen, Privates Krankenhaus	Alexie Agraphie	Verlangsamt, Wortfindungsstörung, anstrengend zu sprechen	nein
Ludger	56	Energieanlagenelektroniker (Deutschen Bahn)	1987	Agiom im Kopf, mehrere OP, Epilepsie, Teil von Schädeldecke entfernen, nach 10 Jahren später wieder eingesetzt, Lähmung, Lupus	nein	nein	RWTH Aachen (Aphasie Stadion)	Alexie Agraphie	Verlangsamt, Telegrammstiel	Versch. Gruppen Zoom-Meeting, Gesichtsfeldausfall-Selbsthilfe
Frank	60	Malermeister	2020	Schlaganfall, Morbus Bechterew	nein	nein	RWTH Aachen,  (Aphasie Station) Reha-Klinik in Dortmund, Lindlar	Agraphie	Verlangsamt, Telegrammstiel	nein
Daniel	37	Programmierer	2015	Eiter im Kopf, Schlaganfall, Schädelknochens, durch eine Metalplatte ersetzt, Spasik, Halbseitenlähmung,  1 Jahr Koma	nein	nein		Alexie Agraphie	Telegrammstiel, wenig Worte zu Verfügung	ja
	Alter	Beruf, vor der Krankheit	Aphasie seit:	Krankheitsbilder	Gab es im Krankenhaus Aufklärung für Betroffene und Angehörige über Aphasie?	Gab es ein Infoblatt über Aphasie?	Krankenhaus / REHA falls vorhanden	Lesen / Schreiben	Sprechen	Ist in Aphasie Gruppen
Susanne	65	Lehrerin	2011	Schlaganfall	nein	nein	Reha in Hagen-Ambrock RWTH Aachen (Aphasie Stadion)	Dyslexie	Wortfindungsstörung, anstrengend zu sprechen	nein
Irene	59	Industriekauffrau	2021	Kavernom im Gehirn, was ein geblutet hat, status,  epilepticus, Schlaganfall	nein	nein	Uniklinik Münster, Reha in Höxter (Kein Logopädie)	ja	Ja Wortfindungsstörung	nein